El evento se realizará el 28 de febrero a partir de las 10:00 horas en el Edificio Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires (FCEN-UBA).

El encuentro está dirigido a pacientes, familiares, estudiantes, docentes, investigadores, médicos y funcionarios, con el objetivo de generar un espacio de diálogo e intercambio sobre los avances en la medicina de precisión, diagnósticos, tratamientos, ensayos clínicos, discapacidad y políticas sanitarias. Durante la jornada, se presentarán los proyectos en los que trabaja ALAPA para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Uno de los principales atractivos de esta edición será el taller de actualización sobre síndromes que producen convulsiones, epilepsias refractarias y genética. Organizado por diversas asociaciones de pacientes miembros de ALAPA, el taller contará con la participación de especialistas como el Dr. Santiago Flesler, jefe de la Sección de Neurología Infantil del Hospital Alemán de Buenos Aires; la Dra. Marisol Toma, coordinadora del equipo de Terapia Cetogénica del mismo hospital; y el Dr. Darcy Krueger, del Cincinnati Children’s Hospital Medical Center (EE.UU.), quien abordará los avances en la investigación del Complejo de Esclerosis Tuberosa.

Además, se exhibirán más de 60 posters con resultados científicos y proyectos de becas de grado BIOGEN-FUNDACEN 2024-2025, junto con experiencias de asociaciones y emprendimientos relacionados con enfermedades poco frecuentes. También se desarrollarán talleres simultáneos sobre diversas temáticas, como la transición de la niñez a la adultez en enfermedades poco frecuentes, la investigación en glioma pediátrico, nutrición y bienestar en enfermedades lisosomales, entre otros.

En paralelo, distintas organizaciones dispondrán de stands informativos y se llevarán a cabo premiaciones a iniciativas destacadas dentro de la comunidad de enfermedades poco frecuentes. Asimismo, se realizará la tercera edición de la Feria de Discapacidad Visual, con actividades y recursos para personas ciegas o con baja visión.

El evento cuenta con el respaldo de instituciones académicas y de investigación como el Centro de Investigaciones CeFIEC, la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA y el Instituto de Biociencia, Biotecnología y Biología Traslacional.