En latinoamérica los datos de salud se generan en grandes volúmenes, pero rara vez se utilizan para mejorar diagnósticos, prevenir enfermedades o diseñar políticas sanitarias más eficaces. Esa paradoja -abundancia de información y escasez de decisiones basadas en evidencia- está en el centro del problema que busca resolver Cromodata, una startup argentina de salud digital que propone convertir los datos médicos en un activo estratégico para el sistema de salud, la ciencia y los pacientes.
La historia de la compañía está atravesada por una experiencia personal. Su CEO y confundadora, Keila Barral Masri, recorrió durante siete años el sistema de salud en busca de un diagnóstico.
“Estaba enferma, me sentía mal, pero nadie veía la foto completa. Cada profesional veía solo un pedacito”, explica. A los 17 años Keila tuvo ingresos reiterados a guardias médicas por fuertes dolores de cabeza y recibió tratamientos aislados que no resolvieron el problema. “Nadie avanzaba en entender que había algo más, que no era simplemente migraña”, recuerda en diálogo con Comunicar Salud.
Hoy -cuenta- convive con convulsiones involuntarias que no puede controlar con medicación. “El sistema me dejó sola y con el tiempo entendí que no era la única persona a la que le había pasado algo así”, apunta y explica que en su vida cotidiana la acompaña Harry, su perro guía, que logra anticiparse a una convulsión por un cambio en su olor: “Harry puede paralizarse antes de que ocurra una convulsión y eso me permite cuidarme”.
Diagnósticos tardíos y datos fragmentados
Esa experiencia llevó a Barral Masri a investigar los tiempos de diagnóstico. En América Latina, el diagnóstico de una enfermedad crónica demora, en promedio, entre cinco y diez años. En contraste, en Estados Unidos ese proceso lleva de seis meses a dos años; en Europa, de tres meses a un año; y en Israel, entre tres y seis meses.
“La diferencia está en los datos”, sostiene. En Argentina y en gran parte de la región, los datos de salud están digitalizados, pero no son interoperables. “No se comunican entre sí y eso impide ver la historia completa del paciente”, apunta.
La paradoja se profundiza al observar el volumen de información que produce el sector. La industria de la salud genera el 30% de todos los datos del mundo, más que cualquier otra actividad. Sin embargo, el 97% de esos datos se desperdicia y no tiene ningún uso secundario.
Uno de los motivos es la falta de incentivos. “El médico trabaja en un sistema quebrado, con salas saturadas. No hay incentivo para generar datos de calidad si después no se usan”, explica Barral Masri. A eso se suma el costo de almacenamiento y protección: las leyes obligan a conservar los datos entre cinco y diez años, pero muchos centros no tienen presupuesto para ciberseguridad. “Si los guardan, se los roban; si se los roban, tienen un problema legal; y si los conservan, el costo es enorme. Por eso muchos estudios se terminan borrando”, sintetiza.
Aunque los datos no se usan para mejorar la salud de las personas, sí circulan por otros canales. “El robo de datos no es solo el hackeo masivo. Muchas veces se los llevan sin analizarlos, y los pacientes no nos beneficiamos de ese uso”, advierte y explica que menos del 1% de los datos que se utilizan para entrenar modelos de inteligencia artificial en salud y medicina genómica provienen de América Latina. “Cuando esas tecnologías llegan a la región, no nos aplican”, señala.
Del desperdicio a la decisión
Frente a este escenario, Cromodata propone resolver el problema desde el origen: el centro médico. “Los datos son el litio de esta época. Estamos parados sobre ese recurso y no lo estamos usando”, afirma su fundadora. Con esa premisa, la startup desarrolló un hub de datos que funciona como un marketplace. Los datos se anonimizan y tokenizan para proteger la identidad del paciente y se ponen a disposición de empresas farmacéuticas, tecnológicas, universidades e investigadores. “Convertimos un dato que es de alguien en un dato que es de nadie, pero que sirve para la salud de todos”, resume y apunta que este este modelo genera ingresos para los hospitales y cambia el enfoque. “Algo que antes era un problema pasa a ser un activo”. Según Barral Masri, estudios como los PET-CT pueden venderse a valores cercanos a los 100 dólares por unidad, lo que puede representar una fuente relevante de financiamiento. “No es un ingreso marginal: puede sostener la operatoria de un centro médico”.
Datos para políticas sanitarias más justas
Uno de los objetivos de fondo es que los datos vuelvan a la sociedad en forma de mejores decisiones. Hoy, muchas políticas públicas se diseñan sin información representativa de la región. Argentina, por ejemplo, genera el 24% de todas las imágenes médicas de América Latina, pero gran parte de ese material no se utiliza.
“No es lo mismo un paciente de Capital Federal que uno de Salta o Trelew. Tenemos distintas prevalencias y realidades, y todos esos datos valen lo mismo para la ciencia”, sostiene Barral Masri.
Cromodata incorporó además una plataforma de consentimiento informado digital, que permite a los pacientes aceptar o no el uso secundario de sus datos anonimizados. “Si el paciente no da el consentimiento, esos datos no se usan”.
La compañía cumplió un año y ya trabaja con 86 sedes de centros médicos en Argentina, Brasil, México, Ecuador, Uruguay y República Dominicana, levantó más de cinco millones de dólares en inversión y firmó un acuerdo de exclusividad con Grupo Ángeles, el mayor grupo médico privado de México.
“El desafío es dejar de estar excluidos desde la base”, dice Barral Masri y concluye: “Sin datos, no hay diagnóstico. Y sin datos, tampoco hay políticas sanitarias que mejoren la vida de las personas”.